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主　　题 一位DMD罕见病患儿母亲的诉求
内　　容 市长您好。很冒昧以这种方式和您联系。我是一位30岁的二宝母亲。去年生育了我的二胎儿子。这个家庭充满了幸福感。但是意外发生了。去年10月二宝突然发烧。检查出肌酸激酶值偏高。盘锦市医院建议去沈阳检查。我们怀着忐忑的心情去沈阳治疗。最后确诊为罕见病DMD。那时孩子才10个月。整个家庭都无法接受。再也看不见笑颜。您可能不太了解这个病。那我为您介绍一下。dmd也叫杜氏进行性肌营养不良。平均每3500个新生男婴中就有一人患此病。患者在学龄前就会因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩，导致不便行走。大概在7岁到12岁时，会彻底丧失行走能力，通常到20多岁就会因为心肌、肺肌无力而死亡。目前针对该病，医学界尚无有效疗法。唯一的办法就是激素+康复来延缓病情。孩子还那么小。作为家长我也不能放弃。所以。冒昧的联系您。咱们盘锦现在知道并了解这个病的医生较少。孩子需要康复并且矫正。这是一笔非常巨大的支出。想请您帮忙联系咱们盘锦残联。看看有没有定点的做康复训练的医院。能为脑瘫患儿做康复的也可以为此病进行康复。一个人的力量太薄弱。但我不能放弃。因为我也是孩子眼里的英雄。万分感谢您。
编　　号 SZXX20230200778 申请日期 2023-02-16
处理结果
答复机构 市长信箱
处理进度 办理完毕 答复时间 2023-02-20
答复内容

您好：

       已收到来信，经市残联请示省残联并多方沟通，按照《辽宁省残疾儿童专项康复救助工作实施方案》(辽残联发[2019]32 号) 要求，该病不符合残疾儿童康复训练救助条件。盘锦市兴隆台区兴隆卫生服务中心可以为 DMD 病患儿做康复训练，医保可报销部分治疗费用。已和您电话沟通，您表示满意 。祝您生活愉快。